«Il pigiama è l'abito che indossano i bambini che incontriamo ogni giorno in ospedale, ma anche quello dei loro genitori e dei nostri ospiti nella casa di accoglienza. Con questa iniziativa vogliamo invitare tutti a mettersi nei loro panni, anche solo per una sera per la nostra corsa in pigiama».

Franco De Maria, direttore dell’associazione “Gianmarco De Maria” racconta l’iniziativa “La corsa in pigiama” e spiega con un sorriso che non si tratta proprio di una maratona, neanche di una corsa in senso stretto «perché è un evento aperto a tutti», insomma non ci sarà fatica nè competizione e «nessuno arriverà secondo».

L'associazione è alla boa dei venticinque anni di attività. In questo quarto di secolo ha dato un aiuto incredibile, un sostegno concreto oltre che emotivo, alle famiglie che si sono trovate ad attraversare un momento di grande difficoltà. È nata da un dolore privato che si è trasformato in un albero con molti rami, sotto i quali hanno trovato riparo persone da tutto il mondo. Per molto tempo ha fornito assistenza i bambini ricoverati nel Dipartimento Materno-Infantile e alle loro famiglie, ma negli ultimi anni ha ampliato il proprio impegno a tutte le situazioni di fragilità presenti negli ospedali.

«Questo è il momento dell’anno con cui salutiamo la città e chi ci è stato vicino – spiega De Maria –. Le nostre attività non si fermano d'estate, ma questa manifestazione rappresenta un'occasione per incontrare la comunità e far conoscere ciò che facciamo».

Venerdì 3 luglio al Campo Scuola l'iniziativa promossa dall'Associazione Gianmarco De Maria per sensibilizzare sull'oncologia pediatrica e sostenere la ricerca

La partecipazione è gratuita. È possibile iscriversi inquadrando il QR Code pubblicato sul sito internet e sui canali social dell'associazione oppure direttamente venerdì pomeriggio al Campo Scuola. Il ritrovo è fissato per le 18, ma la “corsa” prenderà il via intorno alle 19.

La manifestazione sostiene "Un succo di melagrana per la vita", progetto nazionale promosso dalla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) insieme all'AIEOP, l'Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica. L'obiettivo è finanziare uno screening che permetta di individuare precocemente le predisposizioni genetiche ai tumori infantili, garantendo ai bambini e agli adolescenti un accesso sempre più tempestivo ai percorsi di diagnosi e cura.

«Siamo trentatré associazioni in tutta Italia ad aver aderito a questo progetto – spiega De Maria –. È un investimento importante perché significa aumentare le possibilità di diagnosi precoce e di intervento». E dare voce a queste iniziative è importante anche perché, come sottolinea De Maria, parlare di ricerca oncologica pediatrica è parlare di qualcosa decisamente meno mainstream rispetto ad altre patologie.

«Le malattie tumorali infantili sono considerate rare e questo rende meno appetibili gli investimenti. Nella provincia di Cosenza si registrano ogni anno tra i 12 e i 17 i casi oncologici pediatrici, tra i 45 ai 50 in tutta la Calabria. Negli ultimi anni, su cinquanta nuovi farmaci antitumorali sviluppati, soltanto due erano destinati ai bambini. Ancora oggi molti piccoli pazienti vengono curati con farmaci pensati per gli adulti e adattati alle loro esigenze».

Accanto all'assistenza quotidiana, l'associazione porta avanti un'intensa attività di sensibilizzazione e di tutela dei diritti. Tra i risultati più importanti conseguiti grazie a un impegno di ferro, c'è il contributo all'approvazione della legge sul diritto all'oblio oncologico, che consente a chi è guarito da un tumore contratto in età pediatrica di non subire discriminazioni nell'accesso a mutui, assicurazioni o adozioni.

«Era una situazione profondamente ingiusta – osserva De Maria –. Finalmente anche l'Italia si è adeguata agli altri Paesi europei che si erano messi in linea anni fa».

Ora l'impegno guarda ad altre battaglie, come l'estensione dei benefici della legge 104 agli artigiani costretti a interrompere l'attività per assistere un figlio malato e il mantenimento dell'esenzione dal ticket anche dopo la guarigione, per garantire ai giovani ex pazienti i controlli necessari negli anni successivi.

«In Calabria – conclude De Maria – troppe persone rinunciano alle cure per motivi economici. Per un figlio nessun genitore si tira indietro: c'è chi vende perfino la casa. Per questo è fondamentale continuare a sostenere la ricerca, ma anche le famiglie che affrontano ogni giorno questa battaglia».